Kitoks požiūris Paslaugos Tėvystė

SOCIALINĖ INICIATYVA „GALIŲ DĖŽUTĖ“ – PAGALBA IR KONCENTRUOTA INFORMACIJA VAIKUS SU NEGALIA AUGINANČIOMS ŠEIMOMS

„Auginti vaiką su negalia jau yra iššūkis ir kitokia nei įprasta patirtis. Tačiau, labiausiai tokių vaikų tėvus apsunkina ir iš vėžių išmuša informacijos stoka bei įvairūs biurokratiniai apribojimai, kuriuos praeiti turi kiekvienas, kuris nori gauti bent minimalią pagalbą savo vaikui.“ – teigia Dalia Kuliešienė, socialinio projekto „Galių dėžutė“ steigėja. Šia savo iniciatyva, tris individualių poreikių turinčias dukras auginanti moteris, siekia padėti šeimoms, kuriose auga raidos sutrikimų turintys vaikai. Plačiau apie viską šiame interviu. 

Dalia Kuliešienė (fotografavo Oksana Valiukevič, PhotoVelum)

Žinau, kad pati susidūrėte su situacija, kuri parodė, jog šeimos, auginančios individualių poreikių turinčius vaikus, vis dar priverstos reikalauti pagalbos, kuri turėtų būti visiems prieinama. Ar iš tiesų taip yra? Kokios pagalbos tenka laukti? Ar iš vienos tokių situacijų ir gimė „Galių dėžutė“?

Ši kilni idėja subrendo mano rankose, auginant tris nuostabias dukras su individualiais poreikiais. Jau nuo pat pradžių nerimavau ne dėl diagnozių, o ką daryti ir kaip galiu padėti savo vaikams. Pagalbos ieškojau net  2,5 metų, tačiau dėl informacijos stokos neturėjau galimybės laiku padėti savo vaikams. Sunkiausia buvo suprasti, kad viską reikia surasti, sužinoti, išsiaiškinti ir nuspręsti… pačiai. Sunku protu suvokti, bet susilaukusi vaiko su negalia, turėjau nueiti į 21 įstaigą, kad susitvarkyčiau reikiamus dokumentus. Taip taip, šiuo metu šeimai, nešinai pažymomis, reikia pereiti nuo 18 iki 24 valdžios institucijų. Be to, kartais tenka grįžti į tą pačią įstaigą net kelis kartus, o kur dar skambučiai ir informacijos paieška? Kai viską patyriau savo kailiu, pamačiau sistemos absurdiškumą. 

Turime daug paslaugų ir specialistų, tačiau šeimos apie tai nieko nežino, nes susiduria su informacijos vakuumu. Informacija padrikai pateikiama ir pačioje sistemoje, nors šiandien kalbame apie ankstyvosios reabilitacijos, kuri Lietuvoje veikia nuo 2000 metų, decentralizavimą, tačiau vis dar yra daugybė šeimos gydytojų, ypač regionuose, kurie net nežino, kas tai per sąvoka. Dėl visų šių niuansų, norint vaikui nustatyti raidos sutrikimą, reikia laukti eilėje iki pusės metų, o norint nustatyti negalią – net iki 1,5 metų.   

Visą šį laiką atsimenu kaip nuolatinį ir sudėtingą pagalbos paieškos etapą. O jeigu dar apie galimybę padėti savo vaikui sužinai jau po laiko, apima nepakeliamas kaltės jausmas. Būtent viename iš tokių etapų ir gimė vizija, ką turiu daryti – „Galių dėžutė“.

Tai kas gi ta „Galių dėžutė“? Ir kokių planų turite dėl tolesnės šio projekto eigos?

Dėkoju likimui už šią patirtį, nes niekada taip ir nebūčiau pagalvojusi, jog padėdama savo vaikams, galiu padėti ir sistemai! Iniciatyva „Galių dėžutė“ vaidina svarbų vaidmenį koordinuotos kompleksinės ir centralizuotos pagalbos teikimo procese.

„Galių dėžutė“ – tai pirmasis  taškas, kur šeimos, įtariančios vaiko raidos sutrikimą, ateina žinių, patarimų ir paramos. Pagalba suteikiama vieno langelio principu. 

Kodėl tai svarbu? Pagalbos suteikimas pirmiausia prasideda nuo informacijos suteikimo, kurios mūsų specialistams dėl per didelio darbo krūvio ir laiko stokos, stinga kompleksiškai. Tad susisteminta informacija specialistui padeda užmegzti pirmą kontaktą su šeima ir suteikti tęstinę pagalbą, vadovaujantis „čia ir dabar“ principu. „Galių dėžutėje“ informacija pateikta struktūrizuotai, pagal paskirtį: vaikui, šeimai, pagalbos specialistui ir apima tris pagrindines sritis –  sveikatos, socialinę ir švietimo pagalbą.

Labai svarbus ir edukacinis konsultavimas. Kai vaikui nustatomas raidos sutrikimas, pagalbos reikia ne tik jam, bet ir visai šeimai, nes prasideda sudėtingas žinių ir patarimų paieškos etapas – „Į ką kreiptis?“, „Kokią pagalbą turi suteikti valstybė?“, „O ką galime padaryti mes patys?“. „Galių dėžutėje“ pateikiamose atmintinėse yra išvardinti pagalbos būdai, paslaugų sąrašai, susijusių institucijų žemėlapiai, kada, kokiais klausimais ir kur reikia kreiptis.

Neseniai startavusioje svetainėje www.galiudezute.lt visą reikiamą informaciją galima surasti elektroninėje versijoje. Taip pat viliuosi, jog vasarą išleisime leidinį „Žinojimo galia“, kuriame bus pateiktos į atitinkamus ir labai svarbius punktus suskirstytos atmintinės. Svetainę tobulinsime iki specialistų ir paslaugų duomenų bazės visos Lietuvos mastu. Veikimo principas: mama į paieškos laukelį įveda vaiko ligos kodą, amžių, vaiko poreikį (pvz. masažas), gyvenamąją vietą, o paieškos sistema pateikia rekomendacijas, ką šeima gali rasti arčiausiai namų.  

Pati auginate individualių poreikių turinčius vaikus. Kokius kryžiaus kelius teko nueiti, ieškant pagalbos? Kaip suprantu, dviem iš trijų dukryčių yra tam tikrų sveikatos sutrikimų ir jos turi individualių poreikių? Kiek šiai dienai jūsų dukrytėms reikia pagalbos?

Ramunė turi autizmo sutrikimą, o Vilija – cerebrinį paralyžių, epilepsiją, mišrų raidos sutrikimą.

Pagrindinis kryžiaus kelias – pagalbos nesuteikimas centralizuotai. Tai yra, nei aš, nei mano dukros negavome:

  • emocinės pagalbos;
  • informacijos apie pagalbos formas vaikui ir šeimai;
  • nėra gido/asistento paslaugos, kuri lydėtų šeimą sunkiausiu metu;
  • paslaugų neprieinamumo problema.

Kiekvieną dieną išleisdama Viliją į mokyklą, jaučiuosi nesaugi, nes mano vaiko dėl nepritaikytos aplinkos (techninė aplinka, priemonės, inventorius, specialistų paslaugų prieinamumas) tyko pavojai. Ištikus epilepsijos priepuoliui ir jam užsitęsus daugiau nei 5 minutes, mergaitei reikia sugirdyti specialius vaistus. Todėl, kad švietimo įstaigoje neteikiamos bendrosios slaugytojos paslaugos, ištikus priepuoliui,  mokytoja mergaitei sugirdyti vaistų negali. Tokiu atveju kviečiama greitoji pagalba. Po pavėluoto pagalbos suteikimo pirmojo priepuolio metu, kartą Vilija atsidūrė net Ukmergės reanimacijoje. Vėliau reanimobiliu buvo pervežta į Vilniaus Santaros klinikas. 

Ačiū Dievui, kad kitas priepuolis ištiko namuose, tad laiku sugirdžius vaistus, mergaitė ramiai išmiegojo visą naktį ir kitą dieną atsikėlė lyg nieko nebuvo nutikę.

Viskas priklauso nuo vaiko sveikatos būklės sudėtingumo bei jo individualių poreikių. Pavyzdžiui mums, slaugytojo reikia nuolat. Dažniausiai tai gyvybės ir mirties klausimas, nes bet kuriuo metu gali prireikti medicininės pagalbos.

Individualių poreikių turintis vaikas pakeičia visos šeimos gyvenimą. Reikia ir psichologinės pagalbos, šeimos paruošimo tam, kas laukia toliau, ar Lietuvoje tai galima gauti?

„Galių dėžutės“ projektas plečiamas kuriant koordinuotos kompleksinės pagalbos savivaldybėse modelį. Kaip mano gerbiama kolegė, Iniciatyvos Ypatingas Grožis įkūrėja Edita Navickienė pasakė: – „Atėjo metas sistemai eiti į šeimą, o ne šeimai į sistemą.“

Modelio tikslas – socialinės ir sveikatos apsaugos, švietimo ir teisės sektorių politika, kuri siektų šeimos gerovės paslaugų prieinamumo. Specialiųjų poreikių turinčius vaikus auginančioms šeimoms svarbi ne tik praktinė, bet ir emocinė pagalba, kuri mūsų šalyje vis dar nėra suteikiama. Problema lygiai tokia pati, kaip su informavimu apie pagalbos formas, nes šeimos emocinės pagalbos irgi turi ieškotis pačios.

Emocinė pagalba turėtų būti teikiama šiomis kryptimis:

  • psichologo pagalba tėvams ir kitiems šeimos nariams, kurie turi transformuotis į nuolat besitęsiančio rūpintojo, prašytojo vaidmenį. Kas turi įtakos visų šeimos narių tarpusavio santykiams. Svarbu padėti kuo sėkmingiau įveikti įvairius krizės etapus šeimoje ir  priimti pagalbą iš išorės;
  • savitarpio pagalbos grupių pagalba: pasidalijimas patirtimi su panašioje situacijoje esančiomis šeimomis. Su panašiu likimu susidūrusios šeimos gali geriausiai suprasti viena kita. Tai suteikia jėgų, stiprybės, padeda įveikti sunkumus. Tėvai pajunta norą rūpintis vaiku. Pasikeičia jų bendra nuostata. Nugalėję savo neviltį ir nebelaukdami stebuklo, tėvai gali tinkamai padėti savo neįgaliam vaikui.

„Galių dėžutės“ projektas reikalingas ne tik šeimoms, auginančioms individualių poreikių turinčius vaikus, bet ir visuomenei. 

Ar visuomenę vis dar reikia šviesti, kad diskriminacijos žmonių su individualiais poreikiais atžvilgiu būtų mažiau?

Viena pagrindinių „Galių dėžutės“ funkcijų – šviečiamoji veikla visuomenėje. Svarbu suvokti, jog vaikas turi individualius poreikius, o ne problemas. Individualūs poreikiai ir nustatomi tam, kad sumažintume atotrūkį tarp aplinkos ir dėl jos nepritaikymo atsiradusio veiklos ribotumo vaikui.  

Kodėl taip yra? Medicininė diagnozė leidžia pamatyti sveikatos sutrikimus ir parodo sritis, kurias reikia stiprinti – sveikatinimo procesas priklauso nuo sąlygų, kuriose vaikas veikia. Vaiko savijauta tiesiogiai priklauso nuo to, kiek aplinka ir teikiamos paslaugos realiai atitinka jo poreikius. Tad nereikia bijoti ligos kodų, nes ne kodas, o aplinkos nepritaikymas didina raidos sutrikimą. Svarbu pabrėžti, kad ligos kodas suteikia adekvačią pagalbą, nes raidos sutrikimas – tai ne liga, o būklė, kurios neįmanoma pagydyti medicininiais būdais, bet galima pasiekti stabilumą ar pagerėjimą, laiku pritaikius ugdymą, reabilitacijos programas ir aplinką, kurioje vaikas būna.

Dažniausiai vaikams pirmą kartą negalia nustatoma dėl psichikos sutrikimų, kurių turintys vaikai vis dar patiria diskriminaciją. Deja, bet didžiausią raidos sutrikimų skaičių lemia psichikos sveikatos sutrikimai. 

Ar jūs manote kad hiperaktyvumą reikia gydyti? Ar reikia bijoti kalbos sutrikimo kodo, kuris suteiks vaikui galimybę nueiti pas logopedą? 

Vaikai, kuriems nustatyta sunki cerebrinio paralyžiaus diagnozė, gali vaikščioti arba ne. Turinčių tą patį ligos kodą vaikų būklės gali būti skirtingo laipsnio: pvz., cerebriniu paralyžiumi sergantis vaikas gali vaikščioti ir nevaikščioti, bet abu turėti sunkią negalią.

Visuomenei bandome pasakyti, kad individualius poreikius turintys vaikai, nebūtinai turi ir negalią. Juk individualių poreikių turi gana dažnas vaikas. Tai ir kineziterapija, ir logopedo pagalba, ir vaistų sugirdymas sergant tam tikra liga, akiniai, netgi per aukštas arba per žemas ūgis. Tad projektu „Galių dėžutė“ bandome pagelbėti ne tik „kitokius“ vaikus auginančioms šeimoms, bet ir apšviesti visuomenę būti pakantesniais ir labiau suprantančiais. 

Na ir pabaigai, ką norėtumėte pasakyti, palinkėti tėveliams, auginantiems specialių poreikių turinčius vaikus? 

Gyvenimas man pačiai dovanojo daug patirčių, nepagailėjo ir sudėtingų. Auginu tris dukras, praėjome sudėtingus kelius, kad savo šalyje gautume priklausančias paslaugas, skirtas individualiems mano vaikų poreikiams. Surinkau daug specifinės informacijos ir susisteminau ją. Mano iniciatyvos tikslas gimė iš noro dalintis ir tokiu būdu įgalinti šeimas ryžtingai imtis veiksmų už vaiko su individualiais poreikiais gerovę bei auginti savo galią, dalinantis atsakomybe su specialistais

Lietuvoje pagalba individualių poreikių turintiems vaikams teikiama labai „sausai ir techniškai“, nes atsižvelgiama į ligos kodą, o ne į individualius poreikius. Tai reiškia, jog jei nėra medicininės diagnozės, nėra ir pagalbos. O tai labai gąsdina, ypač raidos ypatumo nustatymo kelio pradžioje, bet gyvenimą kartu su problemomis priėmiau kaip dovaną, nes:

  1. Atsirado stiprus pasitikėjimo savimi ir savo nuojauta jausmas. Nebebijau ligos, netinkamo maisto, supykdyti kitus žmones, susimauti.
  2. Nebežiūriu į gyvenimą kaip į pareigą ar darbą. Matyt taip reikėjo, kad jauniausioji dukra apsirgtų tam, kad suvokčiau idealaus – sveiko – vaiko vertę.
  3. Blogiau nei pats negalios faktas yra pavėluotas ligos ar negalios diagnozavimas. Mano vaiko negalios nustatymas vyko dvejus su puse metų – tiek laiko klaidžiojau tarp įstaigų, ieškodama informacijos, specialistų pagalbos. Taip ir atsirado „Galių dėžutės“ idėja, nes tėvams pirmiausia reikia informacijos.
  4. Supratau, kad medicininė diagnozė nėra jokia stigma, atvirkščiai, ji leidžia pamatyti sveikatos būklės sritis, kurias reikia stiprinti, o raidos sutrikimas nėra liga, tik būklė. Beje, pasiekus būklės stabilumą ar pagerėjimą, laiku pritaikius ugdymą, reabilitacijos programas ir aplinką, raidos ypatumų turintis vaikas gyvena įprastą gyvenimą.  
  5. Net ir iššūkiai gyvenime yra dovana. Vilijos ligų puokštė man buvo iššūkis ir didžiausia dovana. Ilgą laiką „gyvenusi“ sanatorijose ar ligoninėse pamačiau, kiek daug yra sunkiai sergančių vaikų. Grįžusi namo visada garsiai pakartoju sau ir aplinkiniams – ačiū Dievui, kad mano vaikai yra tokie sveiki. Jeigu tu šiuo metu išgyveni sunkų laikotarpį ir jautiesi blogai, skundiesi, vadinasi, dar nenuėjai iki galo, dar „nepasiekei dugno“, kad galėtum pasakyti, – viskas, stop, nebegaliu. 
  6. Kartais save graužiame, kad esame pernelyg nekantrūs. Ar tikrai? Aš manau, kad nekantrumas mums neleidžia paskęsti sielograužoje ir skausme. Kantrybės suteikia teigiamas požiūris į kiekvieną siunčiamą išbandymą, susijusį su vaiko sveikata. Suprantat, visai nesvarbu, kad jauniausiai dukrai diagnozuotas cerebrinis paralyžius ir todėl ji turi negalią. Nesvarbu, kad kiti žmonės mūsų optimizmo nesupranta ir dažniausiai liekame vieni su savo bėda, nes niekas negali patarti kaip gyventi toliau. Nesvarbu, kad idealaus vaiko ateities planai subyrėjo kaip kortų namelis, nes Vilijos ligos neišgydysi, todėl reikia su tuo susigyventi. Mes sugebame priimti siunčiamus išbandymus teigiamai. 

Kviečiu veikti savarankiškai ir gyventi gyvenimą be baimės!

Parašykite komentarą

El. pašto adresas nebus skelbiamas. Būtini laukeliai pažymėti *